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译慈善 | 面对痴呆浪潮,中国的时间不多了!

上次刘宝英走丢是在2013年,她在一个下雨的9月的早上离开了家。11点的时候,她儿子的手机响了,家政人员打来电话。他在母亲失忆后,便开始雇佣家政人员帮助料理家务。

 

刘宝英走丢了。

 

张斐然,刘宝英的儿子,非常恐慌。他在社交媒体和当地电台发布寻人启事。他还去当地交警部门希望路边的摄像头能拍到他母亲,但是什么也没有找到。

 

几个小时候后,他的电话铃再次响起。他母亲在秦皇岛报社被找到,这个地方离渤海海滩不远。她被人发现时全身淋透,好心人可怜她给她找来暖和的外套穿上,还给她热水和吃的。

 

张斐然把他母亲接回了家。从那时起,怕母亲再次走丢,他就是把他母亲锁在家里,只有张斐然用唯一的钥匙开门,她才能走出家门。

 

很多朋友问他到底发生了什么,他看起来十分纠结,她的母亲得的是典型的痴呆症。但是在一个人们对老年精神疾病所知甚少、对痴呆症发病初期无法得到很好的诊治的国度里,他过去无法(事实上,现在也无法)对此疾病给予确诊,只得听任病情越来越严重。

 

“我现在也不清楚她得的到底是阿兹海默症还是其他什么,医生说的也不是很清楚。”张斐然表示。

 

“按照我们普通老百姓的说法,这就是命。”

 

张斐然所在的国度也正承担着相同的命运:在这里,伴随着人口的老龄化,社会压力和各种疾病随之而来,成为很大的一个挑战。

 

养老负担对于世界上所有国家都是挑战,但是没有一个国家有像中国这么急剧的老龄化。在未来的数十年里,中国有大量的人口将会进入他们的暮年时代,除非有重大医疗突破,否则多达数以百万计的老人将会经历痴呆症。

 

“这个数量将会是惊人的,中国还远没有做好迎接这种巨大的挑战的准备”,迈克尔 菲利普斯说,他是上海交通大学医学院的精神病专家。

 

 

中国的痴呆症将会成为世界上最大规模和最花钱的公共健康危机,这种人类所经受的缓慢加剧的病症也将会引发经济和政治危机。

 

廉价劳动力、强大的需求、迅速增长的中产阶层作为中国工业化的引擎,正在缓慢的熄火,与此同时,丧失影响世界经济的能力。同时,国家对于像老年人这样的弱势群体的花费将越来越多。早在十多年前,一些学者就预言,人口问题将拖累中国的经济发展速度低于美国。

 

现在迅速增加的老年人已经带来了很多困难和社会问题。

 

今年春天,中国国家主席习近平同志承认在现代化中国,留守老人生活不幸福是一个重大问题。当年轻人进城之后,老年人孤独感倍增,导致老年人自杀像流行病一样蔓延。习主席号召整个社会要做出巨大的努力提高老年人的健康和福利水平,让他们老有所为。

 

但是对于痴呆症,中国现存的社会保障系统还有很大差距。责任往往落到他们的子女或孙子女身上,就像前面提到的张斐然。他们一直在承担传孝养那些数量超过自身的老人的责任。

 

“我们没有得到政府的任何帮助,我也没有听说过任何的社会组织可以帮助我们”,张斐然表示。

 

他在一家百货商店上班,每周那里都会在他不需要上班时安排例会。当他不工作时,他必须照顾家人。

 

在2014年,他很短暂的送他的父母去了一家私人养老院。但是这里并不提供专门的针对痴呆病人的照护,于是他母亲面对新环境很困扰,常常晚上无法入睡。一周之后他把她接回了家,雇佣了一个家政人员进行照顾。

 

“通常会感到非常无助,因为没有其他选择”,他说,“这个病影响到了所有事情,我现在基本上没有个人生活”。

 

痴呆症和中国的人口灾难


在20世纪70年代晚期,中国领导人开始筹划进行经济改革以建立一个新型经济时,他们将关注点放在人口上面,谋划怎样才能很好地抑制人口增长。他们的解决方法就是强化“一胎化政策”。原因很简单,共产主义的中国想要富裕,10个人比100个人更容易富裕。

 

这一政策引发无尽的问题,并且很多专家对计划生育的效果表示怀疑,他们认为不断增高的社会水平和医疗水平对促进自然增长率的下降起了很多促进作用。

 

 

但问题的关键之处在于,人口政策确定了全国人口数量的顶峰。近四十年后,中国已经接近了这个目标。政府研究者表示他们认为在2029年中国人口将会达到顶峰。但是上周发布的普查数据显示中国的2015年的总和生育率仅为1.05,这是世界最低的。这可能预示着中国人口高峰(随后是人口下降)将会在未来2到3年内提前到来。

 

然而,一个群体的人数将会在未来的数十年内持续增长。从现在到2030年,在中国,新加入60岁以上俱乐部的人口将会和俄罗斯现在的人口相当。中国现在整体来说已经比美国更加老龄化了。到2050年,如果中国维持现在的出生率和死亡率,中国人的平均年龄将会达到56岁,这是威斯康辛大学麦迪逊分校公共卫生和医学院学者易富贤通过对新普查数据分析所得到的结果。(加拿大目前的年龄中位数是40岁)

 

人口转变是可以预见,并且相对来说是缓慢发展的,明智的领导人可以尝试去适应。逐渐老化的中国可能不仅仅只有老龄化这一困扰。易富贤警告说,“中国的经济可能会产生问题”,有可能是财政危机。恐怕中国很可能无法承担老龄化的经济负担。

 

让我们看一下中国的一些指标:抚养比(the worker-to-beneficiary ratio),这主要代表每个65岁及以上的老人有多少劳动年龄的人口可以负担。这个指标越小,代表负担(就是说老人)越重。

 

在2010年,中国的指标是7.6,大致是美国的两倍,这是经济充满活力的标志。但是除非中国新的两孩政策制造出生育高峰(目前看来还没有发生),这个指标将会急剧下降。到2050年,在没有突发事件发生的情况下,中国这个指标将会变成1.7.(如果中国人口增长持续这样的趋势,如易富贤预测,中国的人口将会从13亿五千万下降到本世纪末的4亿5千万)

 

这将是重大的经济问题,“劳动力的下降将会直接影响经济增长”,滕传涵,BMI研究的亚洲国家风险和金融市场的高级分析师称。

 

 

并且这种效果在中国会被放大,因为变化如此之快,使得中国还没来得及积累足够的国家财富或者建立覆盖范围足够大的照护体系来照看这些新的老年人。

 

按照菲利普斯博士的计算,“到2050年,中国将需要现在美国照护床位数的六倍以上”,而现在中国仅有美国的一半。

 

菲利普斯是非常有名的精神健康研究者。在2002年,他在国际杂志上发表了第一篇关于中国自杀率的文章。后来,他把大量的时间花在痴呆症的研究上,这个病今天影响1000多万中国人,这一数量到2050年可能还要增加两倍。照顾这些老年人应该是国家的责任,但是国家目前几乎没有这方面的专长。“人们不希望去照顾老的痴呆的人”,他表示。

 

“作为一个公共健康博士,看到这些令我很不安,”他表示。

 

乡村的痛和镀金的另一面

 

中国的富人们可能会买到最好的照顾,一个月的花费会超过其他人一年挣的钱。

 

但是大多数的为痴呆症困扰的家庭是挣扎在一个没有社会服务的沙漠中,尤其是在偏远的乡村。生活在湖北农村的农民,吴金凤(52岁)在家照顾瘫痪在床的丈夫。她的孩子们生活在城市中,留下她自己照顾家里的小麦、棉花和患重度痴呆症的丈夫。她每天早上5点起床,在她做早饭之前先要帮助丈夫上厕所,她还要在下地干活之前喂好丈夫,帮助他躺下。中午,再次外出工作前,她要清理丈夫的排泄物和准备吃的。然后还要再次回来准备晚饭。到了晚上,她还要醒来好几次以查看她丈夫是否大小便失禁。

 

缺乏国家对这种病的医疗支持(中国的公共卫生体系充满了空缺,很多药物不包括在公费药物中),吴金凤只能依靠她的两个孩子给她钱。她丈夫日常花销每年大概2000美元,但仅仅买药一年就要花掉5000美元。如此重的经济负担使她儿子现在还没有结婚,她的女儿也很绝望,但是还好这种情况还能维持。如果去老人照料机构,花费可能更多。

 

“我特别希望对得了这种疾病的人能实施安乐死”,吴金凤的女儿罗山说,“这是一种折磨,我们都特别无助,只是等待死亡的来临。我们只能眼睁睁看着这种情况,让家里人受苦,别的什么也没法做”。

 

王华丽也有同样的感受,她是北京大学精神健康学院老年痴呆研究中心的研究人员。这家医院在这方面在中国是最有名的。

 

“很多的人希望得到帮助,但是这种服务是很少的。病人数量和所能提供的服务之间差距很大”。

 

即便是在高级的养老院,很多也没有给员工做过照顾痴呆病的培训。王博士表示,只是从今年起她所在的机构才开始为社区医生和护士提供痴呆病照护训练。

 

在几百公里外,北京郊区的一处安静的地方矗立着一栋与众不同的建筑。这里住的都是以前的成功人士,但他们的精神出现了问题。护士正在喂一位以前的享有盛名的主编吃米饭。一个非常有名的中医大夫正在脖子上围着一个毛绒玩具走来走去,她已经不能说话了。

 

这种精神疾病状况与他们叱咤风云的时光相比,差别太大了。但能够生活在为他们提供的服务中,他们可以说是中国得病人群中最幸运的了!

 

椭圆形的楼层确保他们不会再走失掉,起居室放置十年前的洗发水品牌,为了让这些思想停留在过去的人感到舒服,受过海外训练的护士教他们艺术和舞蹈课。

 

很多细节得到重视:家具都没有尖锐的边缘,灯光不是那么耀眼,防滑的PVC地板以及透光的落地窗等。

 

得到金钱能够购买的最好的照顾,这是在面对人生的困难时人们能够保持的最大程度的体面。

 

北京西南部的青塔养老院是第一家由挚爱老人(Senior Living L’amore)开办的可以对痴呆症病人照护的养老院。它未来计划建设10-20座高级养老院,在未来5年内提供20000张床位。其中部分用于对痴呆病患者进行照顾。

 

“需求摆在这里”,中海集团挚爱老人策略和投资部主任许女士说。

 

但这只是中国痴呆病照护镀金的一面,这种稀少的服务是很难被大众所获得的。在这里,他们能享受厨师和治疗人员的服务,并参加由欢乐大使组织的一些集体活动等。

 

在这些服务中,没有一样是便宜的:每位晚期痴呆症的病人每个月要交3500加元,而北京市的月均工资才1280美元。

 

“我觉得大多数人没法支付得起这种费用”徐女士承认这点。

 

但除此之外, 没有什么办法可想。“除了这里,没有别的什么地方可以照顾这些得了痴呆症的老人”,曾经是一个儿科医生、与老伴(83岁)一同生活在这里的85岁的张庆瑞老人这样告诉我们。

 

尽管在这里的价钱很高,就诊的人很高端,但是,生意并非一帆风顺。高昂的房租和为雇佣人员而支付的高工资为开设像2014年5月开办的青塔这样的养老院带来了严重的资金困难。

 

在青塔养老院所经历的困难只是无法在中国全国范围内建立起为全部老年人提供像私人订制一样的的顶尖医疗服务的困难的一部分。 “存在有需求,并且政府也想要把更多的投资引入这个领域,因为政府没有办法承担全部资助”徐女士说,“但这真的艰难”。

 

在网络和现实生活中寻找慰藉


魏禾斜躺在与妈妈分享的床上,妈妈看起来好像正在睡觉。”起来了“,他轻轻地催促着,把手围绕在母亲的腰际,“咱们一起来做会游戏!”

 

94岁的吴春花嘟囔着。

 

“你要在晚上才能躺下,白天别躺着”,儿子这样告诉母亲。

 

吴老太太身子起来了,儿子在旁边拉着她的手,扶持着她;同时,他也在向她提问问题。

 

“白求恩大夫是从哪个国家来的?你还记得吗?“儿子询问到。

 

“中国”,妈妈回答着。

 

“你又忘了“,儿子轻声地说。

 

一些研究显示尽管人们对其作用的程度不够清楚,但保持头脑的活动可以减缓老年痴呆的发病速度。魏先生正在充满信心帮助他的母亲。如果国家不提供这样的照料,他就只能自己来做了。

 

“加拿大在哪里?”儿子这样问着。

 

“在美国的旁边”, 母亲回答到。儿子在一旁,笑了!

 

”下面我们用英语数一下数”,他继续着:一、二

 

“三“,吴老太太回答着。

 

“后面呢?”

 

“四”

 

她继续着,数到了10。能够清楚地说外语掩盖了她的头脑实际遭受的伤害。与人交流是很缠人的,她需要别人对她持续的关注。

 

通常,这种关注来自于她的儿子。他每天都要给母亲做各种小测试,询问她简单的数学问题,教她唱歌,希望籍此来维持她的口齿清楚。

 

“我觉得她能感觉到我对她的爱,我常常拥抱她” 儿子说到。

 

生活并非容易。58岁的魏先生自己就患有帕金森症,自己的身体也在每况愈下。他自己没有子女,也没有人照顾他。在家里有他,他的母亲和阿姨。雇阿姨的钱来自他的退休金和补助。每天的消遣主要是上网。

 

在网上,他发现有的地方不仅可以交流信息,还能够一吐照顾老年痴呆患者的无奈和寻求相互的支持。在中国的传统文化中,人民尊重年老睿智,但在现实中一些父母的功能在无法预知地减退,有时这种减退很是让人折损脸面。在这种情况下,这些支持就显得尤为珍贵。

 

“痴呆”在中国的语言中隐含着愚蠢和脑筋混乱的意味。那些得了此病的人深受侮辱。在过去,“我们要用药让他们安静”,张丹这样说到。他是挚爱老人的记忆关照门诊的主任。

 

在网络上,人们常常谈论父母动手打孩子,向他们泼尿,撕咬并拉扯他们的头发。一些家里人自杀。另外一些人则要面对不断的买药帐单。

 

这些家庭都需要“更多的帮助”,48岁的陈卫红说道。她在网上建立了3个广受欢迎的老年痴呆QQ群。

 

对很多人来说,网络已经成为比医疗系统本身更好的获取信息的渠道。陈女士原来在一家医院工作,她注意到她母亲的一些变化。她向一些大夫咨询,并阅读了图书馆中的医学资料。甚至在她的母亲两次走丢之后,医生们也无法给出确切的诊断。

 

“我母亲她的痴呆症状发展得很是厉害,但大夫们还是无法给出准确的诊断”,陈女士诉说着。他的母亲的症状最初出现在2000年,于2011年过世。

 

据2004年的一个研究揭示,在中国的老年痴呆患者中,只有四分之一的人看过大夫,得到准确的诊断。

 

“很多医生不知道如何诊断老年痴呆,所以去他们那里没有多大的用场”,吴君这样说。她是中国国际阿尔兹海默症组织的主席。很多人根本就不去看医生。前面提到的2004年的调查显示一半的中国家庭认为老年痴呆的症状属于人的正常衰老。

 

陈女士觉得应该对人们的这种无知做些什么。5年前,她开始要求医生和专家们参加到她的网上小组来。病人可以在网上提问题和为看大夫而预约。陈女士还邀请一些企业家参加活动,希望他们能够赞助一些活动或者为需要的家庭提供资金的帮助。与此同时,她还指导着大家用好现有的各种资源。

 

但事情并非一帆风顺。中国的各级领导不希望她能有太大的社会影响,以防止她吸引太多的目光到体制的缺憾上。她想注册一个NGO组织的想法也无法实现。没有合适的文件,她就无法安排各种公共活动。

 

陈女士始终在坚持努力之中。

 

“像我这样的人愿意为那些与我们命运相同的人做点什么!我们所做的就是减轻政府的负担,我们希望政府考虑一下我们的生活重负。我会坚持做下去的!”

 

未来之路

 

杨建华,曾经负责中国的国家计生委的宣传工作,为政府的一胎化政策保驾护航。他现在在北京的周边的社区举办讲座,告诉社区老年人怎样预防和应对老年痴呆症。

 

据预测,到2050年,中国每一个65岁以上老年人将对应1.7个劳动者;在2010年,是每个老人对应有7.6个劳动者。

 

杨建华有着长期在政府工作的表情。他带着无边眼镜,黑色西服下面套着黑色毛衣和白衬衫。

 

但是把他放到北京社区中的一群老年人面前,他就变成了能让人全神贯注的教授。他利用PPT,通过讲解罗纳德 里根和玛格丽特 撒切尔的事例来探讨老年人失忆。他不时停下来,问听众一个问题。在报告开始之前,他会要求大家做一个快速的记忆测试。

 

在为大家提供一些保持心灵健康的建议之前,他会告诫“一些有痴呆病患者的家庭都表示生不如死”。学习外语,练习书法,做饭,读新闻,注重隐私,以及学习京剧都是很好的预防痴呆的方法。

 

谈到痴呆病,“要勇敢地去了解它”他说,“不要感觉害羞,要勇敢面对,要与人分享你的经验,要减缓疾病恶化”。

 

当杨先生开始工作时,摆在中国领导人面前的危机并不是老年人群体。相反,他们担心会出生更多的孩子。因此一胎化政策由计生委大力推进,并使计生委成为很有权力的部门。

 

计生委是杨建华开始其职业生涯的地方。他很快成为宣教处的领导,在这里他的主要工作是为生育限制做好宣传鼓动。作为政府机构的一部分,他工作的单位借计划生育之名滥用权力,这也是导致中国现在人口窘况的部分原因。

 

他后来辞了职,来到美国,在约翰霍普金斯大学学习公共健康传播。他后来有了第二个孩子。然后是他返回中国,现在担任华夏人口与社会发展研究所的所长。在目前这个职位上他正在进行与原来内容根本不同的宣传,来解决由于他原来的工作所造成的问题。

 

现在由北京的福彩资金资助,他在整个北京做老年痴呆预防的社区宣传教育工作。每次都会有很多老人来听讲座。去年,他的讲座受众有1800人,今年可能会更多。“这个活动的目的是让群众了解阿兹海默症,这个很重要”。

 

中国政府现在开始对这一问题重视起来。去年公布的《国家精神健康工作计划》强调要做重大变革,其中包括到2020年精神医生的数量要翻倍。

 

但是这个计划也承认现存很大的问题。“现在,我国的精神健康服务资源存在不充足和分布不均衡的问题”,同时还指出现在的对精神健康的社会歧视很严重。

 

柳叶刀杂志的一篇评论注意到,这个计划没有相应的预算,很怀疑能不能达成。特别是要想达到理想的规模,没有政府的大力支持是做不到的。

 

尽管中国人有爱好储蓄的传统,但是老年人很少为自己的未来存下积蓄。只有近80%的55岁及以上老人存有够生活一年的钱,埃默里大学的教授马科哈斯在2007的一篇学术文章《老年和平》中写道。

 

“中国正在面临困难的选择:是任由照顾老年人增多导致贫困水平增加,还是提供必要的资源避免这种情况”,他写道。

 

中国现在或许可以参考其他国家的情况,采取更主动的方式来应对。例如,日本一直大力建设社区照顾中心,这个照顾中心可以提供给痴呆病老人的多种方式的日间照料,可以是几个小时的照料以便休息或外出,也可以提供几个晚上的夜间照护,方便痴呆病人家人可以做个短暂的度假。

 

当然日本也有它的问题。最近日本通过一个计划允许外国劳工承担照顾老年人服务。

 

“我认为可以把日本灵活多样的模式复制到中国”陈宏图说,他是哈佛医学院的研究人员,主要研究亚洲各国的痴呆病。

 

但是,安排这种制度肯定需要一些时间,而由于政府过去的无所作为,时间正是中国缺少的。肯瑞是中国预防和控制疾病中心慢性病评估项目的合作人员,她是斯坦福大学亚洲健康政策中心主任,“他们关心所有事情,但是不包括精神疾病和痴呆症”。这些疾病被推迟到以后处理,是因为他们不好解决。

 

“但是中国不能一直忽视这个问题,否则它们会以各种方式发生影响”她说。

 

在一些地方,对话已经开始。在上个月,当地政府要求陈女士参加一个会议,陈女士是一个关于痴呆病QQ群的群主。他们想听听那些受帕金森症和老年痴呆症困扰的家庭有怎样的需求。陈女士的母亲就患有帕金森症。

 

当她走进会场,面对面的接触专家和中国疾控中心的领导。他们描绘说将在中国的六个省开展试点工作,目标包括扩大医院治疗范围,建立医院为本的长期照护制度,建立政府和社区服务相结合的联系。

 

面对那些实权在握的研究者和政府官员,陈女士代表病人做一个半小时的演讲,她表达了她需要钱,很多的钱,照顾人员和家庭成员缺乏照护知识,公司的非弹性的时间安排使家人的照护难以实现等。

 

当她讲完之后,她回到座位坐下。她看见一个高级官员上台描述说将会把痴呆症和帕金森作为主要的国家战略。

 

“我们必须要做好”这位高级官员表示,“对任何不努力去做的人,我们将让你走人”。

 

这对陈女士意味着国家开始准备介入。

 

与此同时,菲利普斯博士也在中国做痴呆症的研究,检验那些探测痴呆症早起发病症状的方法。发现它们,从而赢得减缓甚至预防发病的窗口期。这项工作现在正在中国进行,这里正是开展专项工作的重要阵地。

 

他表示“痴呆症将会消耗大量的资源,我们之前没有很好的研究怎样为这些人提供服务”。

 

“但是浪潮正在到来”。

 

经管那些受疾病骚扰的家庭现在的希望渺茫,但他们希望痴呆这个疾病不要在他们年老时骚扰他们。

 

在他妈妈的房间里,张先生正在整理妈妈过去那些欢乐时光时拍的照片。他黏贴着那些黑白照片,这些照片表现着他妈妈的艺术气质。她曾经画过一幅栩栩如生的列宁的肖像。妈妈在他的身后看着电视。现在,她有时会将两只袜子都穿在一只脚上。“我买了一本书,书上说在这种疾病的下一阶段,病人吞咽和行走都会有困难”张先生告诉我们。

 

他的妈妈眼下还能够认识不少的汉字。当电视上响起革命歌曲时,她还会跟着哼唱,仿佛昔日重来。张先生希望眼前这一幕能够持续下去,但当他们真的消失时,他将尽他所能为母亲保持尊严。

 

“现在的科学说这种病无法恢复,我所能做的是尽我所能为妈妈提供最好的生活”,张先生这样说着。

 



文章来源:加拿大全球邮报, 2016年11月27日

 

 


 

注:本文为原创内容,如转载请与微信charitieschool联系相关授权事宜。

 

 

 

 

 

 

作者:

Nathan Vanderklippe

翻译:赵玉峰

编辑:周家颖